Menina com doença rara é impossibilitada de se locomover e falar

Rayane Vitória Lira Muniz nasceu de sete meses e, por ser prematura, precisou ficar internada na UTI do Hospital São José, em São Vicente, por quase dois meses. Quando teve alta, era vista pela mãe Liliane, na época com 18 anos, como uma criança normal. Porém, os meses foram passando e a menina não foi se desenvolvendo como os outros bebês. “Ela não olhava para desenhos na televisão, não tentava pegar brinquedos, nem sentava sozinha. Mas, no começo, achávamos que era por ser prematura”, contou Liliane.

Os pais levaram a menina na pediatra que a atendeu na UTI até completar 10 meses. Como nada foi diagnosticado e foram percebidos sinais, mudaram de profissional. De acordo com a mãe, assim que foi em outro médico, a encaminharam à um neutropediatra. Depois de consultas e exames, viram que Rayane tinha falta de oxigênio dos dois lados do cérebro e recebeu diagnóstico de Síndrome de Rett. Essa mutação genética é extremamente rara e afeta o desenvolvimento do cérebro de meninas. Não há cura e os sintomas incluem falta de coordenação, fala e uso das mãos.

“Só tinha 18 anos quando recebi o diagnóstico dela. Não podia ficar parada, então comecei a procurar tratamentos em vários lugares, na esperança que um dia ela fosse andar, falar e ser independente. Mas isso não aconteceu. Hoje, após 13 anos e prestes a ter a primeira menstruação, começou a ter convulsões constantes”, disse.

Há três anos, a família precisou se mudar para Praia Grande. Como Rayane passa a maior parte do tempo deitada, sua escoliose piora. Conforme Liliane, a médica alertou que quando ocorresse a primeira menstruação, a situação poderia agravar.
A motivação para ficar tanto tempo deitada, segundo a mãe, é a falta de auxílio por parte do município. “Não tem transporte para levar até o CER, local onde ela passaria por fisioterapia, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional”, diz a mãe.

Para melhorar a vida da jovem, os pais estão lutando para conseguir comprar uma cadeira de rodas nova, que a deixe com a postura correta para não piorar a escoliose. Para ajudar na compra, há uma rifa no valor de R$40 e o prêmio é uma fritadeira Air Fryer. Para saber como colaborar, acesse o link.

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