Mãe luta para aumentar expectativa de vida do filho com doença degenerativa: “se for preciso, vou até a China”

Quando Leonardo começou a dar alguns sinais de que algo estava fora do normal, como andar na pontinha dos pés, tinha 7 anos de idade e toda uma vida pela frente. Mas, tudo o que Carolina e Rodrigo menos esperavam, era que o filho tivesse uma doença grave. O menino alegre, apaixonado por vídeo game e música, precisou passar por diversos especialistas para tentar diagnosticar o problema.

“A princípio, achamos que era um probleminha ortopédico. Mas logo depois, ele começou a cair com frequência. Começamos uma rotina exaustiva de busca em especialistas para entender o que estava acontecendo. Depois de dois anos, descobrimos que ele tinha Distrofia Muscular de Duchene”, contou a mãe.

O diagnóstico chegou como uma bomba há apenas dois meses na família Lobão. Quem olha para o garoto, o vê como uma criança “normal”. Brinca, sorri, é carinhoso…, mas não se sabe por quanto tempo será assim. Isso porque a doença, que acomete principalmente meninos, diminui a expectativa de vida. “A Duchene começa a atrofiar os músculos das pernas e depois vai subindo. A proteína chamada distrofina não é produzida.

Entre os 15 e 20 anos do portador, chega à parte respiratória e coração e então, leva a morte”, explicou Carolina.

A distrofia não tem cura, mas o tratamento ajuda a aumentar a expectativa de vida. A família proporciona o tratamento que é feito com corticoide e todo um acompanhamento de médicos fisiatras, geneticistas, neurologista infantil, fisioterapeutas etc, além de medicações de alto custo, fisioterapia, hidroterapia diariamente, acompanhamento psicológico e psicopedagogo, assim como reabilitação na escola, em relação a parte motora. “Conseguimos consulta com um médico especialista no caso, o Dr. Fernando Kok, e com outros profissionais, porém, os custos tanto para as consultas como para o tratamento são muito altos”, disse.

De acordo com a mãe, apesar de ter plano de saúde, ainda não é suficiente, já que não cobre todo o tratamento e o tempo de espera em alguns procedimentos são muito longos. Devido à condição dos pais, arcar com tudo está fora da realidade. “Eu, como mãe, não posso aceitar um diagnóstico e esperar acontecer, eu quero mover mundos e fundos para que ele fique bem. A princípio, o que que a gente precisa? Que divulguem. É uma doença muita grave. No final, as crianças mexem só os dedos. Em Santos, têm bastante casos, já encontrei várias mães. Começa bem imperceptível e evolui muito rápido. É a causa de muitos outros meninos, as medicações estrangeiras acabam nem chegando para gente”, enfatizou.

Além disso, como há necessidade de gastos com remédios e consultas, a família também criou uma vakinha. Mas, quem quiser ajudar com qualquer outro tipo de apoio também pode entrar em contato através do telefone (13) 99130-7333.

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